45种罕见病被纳入医保！“不放弃每一个生命”
西西新闻 @2022-11-04
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11月3日，据2022年中国罕见病大会消息，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持其优先进入医保药品目录。截至目前，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。
2018年以来，通过谈判新增19种罕见病用药进入医保药品目录，平均降价52.6%。
国家罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。已建立200余个罕见病研究队列，我国要加强政策衔接，发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功能努力为罕见病患者提供更好的用药保障。
根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65%-1%的疾病。我国较为人熟知的罕见疾病包括：地中海贫血、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、苯丙酮尿症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。另外，罕见病研究、罕见病群体还存在不少困境。
困境一：“研究资源”有限
一些药厂基于经济利益、疾病案例等因素考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，使这些疾病研究起来十分不易。
困境二：有药买不起
绝大多数罕见病患者都面临确诊难、没有药的困境。另外，因为患者规模小，罕见病药物研发成本难以覆盖，很多罕见病患者又处于“有药买不起”的困境。
困境三：遭受“异样眼光”
“罕见”两个字所带来的除了寻求治疗上的失落外，还有社会的忽略和大众异样的眼光。这使得罕见病人群在日常生活和社会活动种会遭遇别样的对待。
来源：综合央广网、新华社等
编辑：张琛熙
2018年以来，通过谈判新增19种罕见病用药进入医保药品目录，平均降价52.6%。
国家罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。已建立200余个罕见病研究队列，我国要加强政策衔接，发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功能努力为罕见病患者提供更好的用药保障。
根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65%-1%的疾病。我国较为人熟知的罕见疾病包括：地中海贫血、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、苯丙酮尿症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。另外，罕见病研究、罕见病群体还存在不少困境。
困境一：“研究资源”有限
一些药厂基于经济利益、疾病案例等因素考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，使这些疾病研究起来十分不易。
困境二：有药买不起
绝大多数罕见病患者都面临确诊难、没有药的困境。另外，因为患者规模小，罕见病药物研发成本难以覆盖，很多罕见病患者又处于“有药买不起”的困境。
困境三：遭受“异样眼光”
“罕见”两个字所带来的除了寻求治疗上的失落外，还有社会的忽略和大众异样的眼光。这使得罕见病人群在日常生活和社会活动种会遭遇别样的对待。
来源：综合央广网、新华社等
编辑：张琛熙
